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PRÄNATALDIAGNOSTIK

ist aus der Schwangerenvorsorge nicht mehr wegzudenken.
Für manche ist sie eine begrüßenswerte Technik auf hohem Niveau, die Sicherheit verspricht, gleichzeitig stellt sie für alle eine Belastung dar, weil sie zu Entscheidungen mit weit reichenden Konsequenzen zwingt.

prenet – Netzwerk für kritische Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik gibt einen Überblick über die aktuellen Untersuchungsmethoden, über deren Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen, um durch frühzeitige Aufklärung und Information eine selbst bestimmte Entscheidung zu ermöglichen.

zum Weiterlesen:

www.prenet.at

Positionspapier zur Schwangerenbegleitung *

Positionspapier zur eugenischen Indikation *

Positionspapier zur Pränataldiagnostik *

Segen und Fluch der Pränataldiagnostik

Lottes Geschichte


(* Die Positionspapiere wurden erarbeitet von: PRENET - Netzwerk für kritische Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik)

Positionspapier zur Pränataldiagnostik

Pränataldiagnostik (PND) ist in den letzten Jahren zu einem selbstverständlichen Bestandteil der medizinischen Schwangerenvorsorge geworden. Sie erweckt den Anschein der Kontrollierbarkeit von Schwangerschaft und Geburt, der Machbarkeit gesunder bzw. nicht-behinderter Kinder sowie der zuverlässigen Vermeidbarkeit von Krankheit und Behinderung.

97% aller Kinder kommen gesund bzw. nicht-behindert zur Welt. Die wenigsten Krankheiten und Behinderungen sind vorgeburtlich diagnostizierbar oder gar heilbar. Dessen ungeachtet ist es häufig nicht nur „normal“ geworden, das pränataldiagnostische Angebot in Anspruch zu nehmen, es wird vielfach erwartet. Schwangere Frauen, die trotz des sozialen Drucks diese Erwartung nicht erfüllen, laufen Gefahr als verantwortungslos zu gelten. Der individuelle Wunsch nach einem gesunden bzw. nicht-behinderten Kind kann zum Zwang werden, ein „perfektes“ Kind zu gebären. Dies zeigt sich auch darin, dass PND großteils selbstverständlich und oft ohne ausreichende Information und Beratung durchgeführt wird. Durch niederschwellige, nicht-invasive Verfahren (z.B. Nackenfaltenmessung) wird diese Tendenz noch begünstigt.

 - Pränataldiagnostik verändert das Schwangerschaftserleben

Ein medizinisch-technisch orientierter Blick auf die Schwangere prägt das Erleben von Schwangerschaft und Geburt nachhaltig. Im Vordergrund steht nicht mehr die Förderung der Gesundheit der schwangeren Frau, sondern die Überwachung der normgerechten Entwicklung des Ungeborenen.

Um Angst und Risiko vor einem kranken bzw. behinderten Kind zu verringern, werden so viele pränataldiagnostische Verfahren in Anspruch genommen wie möglich. Diese Untersuchungen können einerseits schwangere Frauen beruhigen, andererseits selbst neue Ängste erzeugen. Angst kann jedoch durch technisierte Untersuchungen nicht aus der Welt geschafft werden.

Exakte Auskunft über die Entwicklungsmöglichkeiten des Kindes kann PND nicht geben. Sie kann eine geringe Zahl von Abweichungen entdecken, eine Garantie für ein gesundes bzw. nicht-behindertes Kind ist sie nicht. Dennoch verlagern viele Frauen ihr Vertrauen auf biologisch-statistische Messdaten.

Das Netzwerk wendet sich gegen eine Schwangerenvorsorge, die vorwiegend dem Auffinden embryonaler Fehlbildungen und Behinderungen dient.

  - Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung der Frau

Entscheidungen im Zusammenhang mit PND sollen von Frauen/Paaren selbstbestimmt getroffen werden. Selbstbestimmung heißt, bewusst und informiert Entscheidungen zu treffen. Jede individuelle Entscheidung ist jedoch immer in bestimmte gesellschaftliche Strukturen eingebettet.

Wenn bestimmte Handlungsoptionen gesellschaftlich hochgradig favorisiert werden, ist in Frage gestellt, wie selbstbestimmt Entscheidungen sein können. „Zu wollen, was man soll“, hat nichts mit Selbstbestimmung zu tun.

Pränataldiagnostik macht unabhängige medizinische und psychosoziale Beratung erforderlich. Vor der Durchführung von PND bedarf es einer frühzeitigen Aufklärung über Möglichkeiten, Risiken und Grenzen von PND.
Frauen haben Anspruch auf  eine bestmögliche medizinische und psychosoziale Begleitung und Unterstützung, unabhängig davon welche Entscheidung sie treffen.

  - Pränataldiagnostik und existentielle Grundfragen

Sowohl auf individueller wie auch auf gesellschaftlicher Ebene besteht ein Handlungsbedarf in Bezug auf Sensibilisierung und Bewusstseinsbildung über PND.

Die Häufigkeit und Selbstverständlichkeit, mit welcher pränatale Tests einerseits gewünscht, andererseits angeboten und angewendet werden, verändern unsere Vorstellungen von Normalität sowie das Bild von Krankheit und Behinderung. Dies hat Auswirkungen auf den gesellschaftlichen Umgang mit Menschen, die von Normen abweichen.

PND wirft existentielle Grundfragen über Gesundheit und Krankheit, Nicht-Behinderung und Behinderung, Lebenswert und „Lebensunwert“ auf. Mit der PND ist eine Technologie gegeben, die die Erwartung weckt, Behinderung an sich sei zu verhindern. Fehlende Erfahrung oder falsche Vorstellungen führen dazu, Menschen mit Behinderung ein erfülltes, glückliches Leben von vornherein nicht zuzutrauen. Dies kann zur Folge haben, dass ihnen das Lebensrecht abgesprochen wird. Vorgeburtliche Diagnostik wird von vielen behinderten Menschen als existentielle Bedrohung erlebt – als Ablehnung ihres Daseins. Sie sehen sich mit einer neuen Euthanasiedebatte konfrontiert, weil sie den Wert ihres Lebens grundsätzlich infrage gestellt sehen. Das Ersparen von vermutetem Leid des Kindes sowie der Eltern durch den Abbruch der Schwangerschaft gilt auch heute vielfach als Akt der Humanität. Das Netzwerk kritisiert die Tendenz, dass die Existenz eines Menschen mit Behinderung vielfach legitimationsbedürftig geworden ist. Es wendet sich gegen die nur bedingte Annahme von Kindern, die von deren biologischer Ausstattung abhängig gemacht wird.


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 Segen und Fluch der Pränataldiagnostik

Das Lexikon schreibt zu Segen und Fluch:

Segen - von lateinisch signare „mit einem Zeichen versehen“, durch das dem Gesegneten das Heil, der Schutz und/oder der Beistand der von ihm verehrten Gottheit beziehungsweise Götter zugesprochen wird. Die Segenserteilung erfolgt durch autorisierte Personen (Priester, Stammes- und Familienoberhäupter, Medizinmänner). Die christlichen Kirchen verstehen den Segen als eine an Gott gerichtete Bitte, das Leben der Gesegneten unter seine Heilszusagen zu stellen.

Spender des Segens sind meist mit Macht versehene Personen.

Ziel des Segens ist die Förderung von Glück und Gedeihen oder die Zusicherung von Schutz und Bewahrung.

Im weiteren Sinne und davon abgeleitet wird das Wort Segen auch verwendet, um Freude über ein Geschenk oder eine Situation zu beschreiben ("Dieses Kind ist ein Segen für uns").  Wenn dieses ein Segen ist, ist dann ein anderes vielleicht ein Fluch?

Die Gottheit, die wir heute in der Schwangerschaft verehren ist der/die GynäkologIn.

Schwangere werden von GynäkologInnen mit der Pränataldiagnostik gesegnet.

Autorisierte, mit Macht versehene Personen erteilen den Segen der Pränataldiagnostik.

Die Heilszusage, die die werdenden Eltern von der Pränataldiagnostik und von der/dem GynäkologIn erwarten, ist ein „gesundes Kind“, die Zusicherung von Schutz und Bewahrung vor einem behinderten Kind.

Fluch - altenglisch flocan „schlagen“, in der Religionsgeschichte ein gegen Menschen, Tiere oder Sachen gerichteter, oft durch symbolische Gesten unterstützter Unheilswunsch; als Verwünschung Grundbestand archaischer Gebetswünsche.

Der Fluch, der Unheilswunsch der Pränataldiagnostik trifft vor allem die Föten, bei denen eine Behinderung diagnostiziert wird, da die Diagnose vor allem bei Trisomien in den meisten Fällen zu einem Schwangerschaftsabbruch führt.

Welche Argumente werden vorgebracht um den Segen der Pränataldiagnostik darzustellen und wie viel bleibt bei genauerer Betrachtung als Segen über und was wird davon sogar zum Fluch?

Als großer Vorteil – also als Segen der Pränataldiagnostik -  wird oft gesehen, dass:

 

  1. sogenannte Fehlentwicklungen des Kindes frühzeitig erkannt werden können.  

Anmerkung: Die Forschung ist bestrebt Verfahren zu entwickeln, mit denen genetische Auffälligkeiten, wie Trisomie 21 immer früher, schneller und genauer erkannt werden können. Wir wissen, dass in

95 % der Fälle bei denen Trisomien festgestellt werden, ein Schwangerschaftsabbruch die Folge ist. Der „Vorteil“ wäre somit ein früherer Schwangerschaftsabbruch, der vielleicht nicht so belastend für die Frau ist, wie zu einem späteren Zeitpunkt. Der Tatsache der Selektion des Föten bleibt allerdings bestehen. Die Geburt eines Kindes mit Behinderung scheint in unserer Gesellschaft etwas so Schreckliches zu sein, dass der Abbruch der Schwangerschaft fast notwendig erscheint.

 
  1. medizinische Behandlungen ggf. schon im Mutterleib durchgeführt werden können

Anmerkung: Operationen im Mutterleib sind heute durchführbar. Sie sind allerdings im Versuchsstadium und ethisch zweifelhaft. Behandlungen im Mutterleib wie bei Blutgruppenunverträglichkeit oder Flüssigkeitsstau in Nieren oder Gehirn sind eine Form der vorgeburtlichen Therapie, die im individuellen Fall durchaus ein Vorteil sein können.

Diese Einzelfälle rechtfertigen allerdings nicht die Screening Verfahren bei denen sich alle schwangeren Frauen dem „Risikoblick“ aussetzen müssen.

 
  1. die werdenden Eltern sich psychisch auf mögliche Beeinträchtigungen ihres Kindes einstellen können und notwendige Behandlungen direkt nach der Geburt eingeleitet werden können 

Anmerkung: Dass Eltern auf mögliche Beeinträchtigungen vorbereitet sind und sich psychisch darauf einstellen können ist für manche ein Vorteil; andere wieder möchten ihre Schwangerschaft und Geburt genießen und Maßnahmen dann ergreifen, wenn sie notwendig geworden sind.

Eine Diagnose gibt keinen Aufschluss über das tatsächliche Ausmaß der Behinderung oder über deren Bedeutung und Auswirkung auf das Leben dieses Kindes.

Sehr oft haben die Eltern keine realistische Vorstellung und phantasieren über ein Monster in ihrem Bauch.

Der Wunsch nach einem „gesunden“ Kind ist auf der persönlichen Ebene durchaus verständlich. Trotzdem muss die gesellschaftliche Dimension der Pränataldiagnostik betrachtet werden: Durch die Pränataldiagnostik wird auf Frauen Druck ausgeübt, „gesunde“ Kinder zur Welt zu bringen. Es entsteht der Eindruck der Machbarkeit von Menschen mit bestimmten Merkmalen. Die Konsequenz daraus ist, dass Kinder, die der gewünschten Norm nicht entsprechen ausgesondert werden. Darüber hinaus wird durch das selbstverständliche Angebot der Pränataldiagnostik und der massenhafte Inanspruchnahme eine gesellschaftliche Geringschätzung von Menschen mit Behinderung zum Ausdruck gebracht.

Pränataldiagnostische Untersuchungen bieten keine hundertprozentige Sicherheit Fehlbildungen des Ungeborenen zu erkennen. Zum einen, weil keine Methode alle möglichen Defekte untersucht, zum anderen, weil alle Befunde auch Fehler aufweisen können. Außerdem entwickeln sich einige Fehlbildungen von alleine wieder zurück und die Sorgen der Eltern erweisen sich im Nachhinein als unbegründet.

Wenn bei den pränataldiagnostischen Untersuchungen keine Auffälligkeiten entdeckt werden, dann wird die Methode zum Segen, zur Heilszusage – das Kind ist „gesund“. Die Pränataldiagnostik suggeriert die Machbarkeit „gesunder“ Kinder. Trotz noch so vieler Kontrollen und Untersuchungen, kann die pränatale Diagnostik keine gesunden Kinder schaffen. Sie gibt sehr viele Informationen ohne auf die Konsequenzen dieser Informationen Rücksicht zu nehmen.

Bei einem pathologischen Befund wird die Methode zum Fluch. Sie bringt die werdenden Eltern in den schwerwiegenden Konflikt sich zu entscheiden für ein Leben mit einem behinderten Kind oder einem Schwangerschaftsabbruch. Ein Schwangerschaftsabbruch nach einer Diagnose heißt eine eingeleitet Geburt zu einem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft. Die Frau muss ein vielleicht sehnlichst gewünschtes Kind zu Tode gebären. Sie ist es, die die Konsequenzen des Machbarkeitswahns und des selektiven Blickes letztendlich schmerzhaft – physisch und psychisch - tragen muss.
 

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